Penyakit langka diderita oleh pasien yang tidak terlalu banyak jumlahnya dan cenderung tersebar. Hal ini menyebabkan populasi tersebut kurang begitu diprioritaskan oleh pemerintah termasuk dalam hal alokasi anggaran. Ada beberapa inisiatif untuk mengatasi tantangan pendanaan terhadap akses pengobatan penyakit langka. Inisiatif ini melibatkan kemitraan di seluruh komunitas penyandang penyakit langka untuk lebih memahami lanskap pendanaan di berbagai negara, mendukung pengembangan solusi pendanaan, memberikan inovasi dengan biaya yang lebih rendah kepada masyarakat, dan pada akhirnya mendorong akses bagi pasien penyakit langka.
Kemitraan akan sangat penting untuk menciptakan program holistik yang berfokus pada lebih dari satu bidang penyakit langka. Kelompok pasien, penyedia layanan kesehatan, LSM, yayasan, perusahaan bioteknologi, dan komunitas dokter adalah pemberi pengaruh utama dalam pembuatan kebijakan dan dapat menjadi mitra potensial untuk pendanaan dan implementasi.
Selengkapnya
