Kampanye crowdfunding untuk menutupi biaya pasien yang terkait dengan kondisi neurologis telah meroket selama dekade terakhir, laporan studi terbaru.
Antara tahun 2011 dan 2020, jumlah kampanye penggalangan dana untuk gangguan saraf di situs crowdfunding populer GoFundMe meningkat dari satu kampanye pada 2011 yang mengumpulkan 24.839 dolar Amerika Serikat (AS) menjadi 1.106 kampanye pada 2020 yang mengumpulkan 19,2 juta dolar AS.
Tujuan utama sebagian besar upaya penggalangan dana ini untuk membantu menutupi biaya tagihan medis dan perumahan. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) dan tumor pada sistem saraf pusat (SSP) adalah dua penyakit neurologis yang paling umum. Selain itu, hampir 85% kampanye ditujukan untuk orang dewasa dengan asuransi kesehatan.
“Mayoritas penggalangan dana dalam sampel kami melaporkan memiliki asuransi, yang menunjukkan bahwa rencana perlindungan asuransi yang ada tidak cukup untuk memenuhi kebutuhan orang setelah penyakit saraf,” peneliti studi Altaf Saadi, MD, MSc, asisten profesor neurologi di Harvard Medical School dan Rumah Sakit Umum Massachusetts dan peneliti utama dengan Neurodisparities and Health Justice Lab di Rumah Sakit Umum Massachusetts, Boston, memberi tahuMedscape Medis BaruS.
“Kami memiliki sistem saat ini yang sangat bergantung pada penggalangan dana individu atau dokter dan individu yang menarik keputusan perlindungan asuransi swasta, dan ini secara finansial dapat merugikan pasien kami dan keluarga mereka.”
Lebih dari Tagihan Medis
Studi menyarankan bahwa GoFundMe menguasai lebih dari 90% pasar crowdfunding AS. Platform lain yang menawarkan penggalangan dana medis termasuk Fundly dan CoFund Health.
Penelitian sebelumnya menunjukkan hal itu lebih dari seperempat kampanye yang dibuat di AS di GoFundMe antara Mei 2010 dan Desember 2018 dibuat untuk menutupi biaya terkait perawatan kesehatan. Tujuan gabungan untuk kampanye tersebut, yang sebagian besar untuk biaya terkait kanker, adalah 10,3 miliar dolar AS.
“Ada konsep ‘toksisitas finansial’ yang mendapatkan daya tarik dan perhatian, khususnya dalam bidang onkologi, dan saya tertarik untuk mencoba menangkapnya dalam neurologi, menambahkan data pada apa yang telah saya saksikan secara anekdot,” kata Saadi .
Untuk penelitian ini, peneliti menggunakan kode web-scraping khusus untuk mencari puluhan ribu kampanye penggalangan dana dengan istilah yang sesuai dengan kondisi neurologis. Periode penelitian adalah Maret 2011 hingga Maret 2021, dan kampanye dengan hyperlink, untuk organisasi atau hewan, dan untuk penduduk non-AS dikeluarkan dari analisis akhir. Dari 11.274 kampanye yang disaring, 5.460 memenuhi kriteria inklusi penelitian.
Sasaran penggalangan dana rata-rata adalah 20.000 dolar AS dan 18,6% kampanye telah mencapai sasarannya. Hampir 80% kampanye adalah untuk orang dewasa, dan hampir 85% adalah untuk asuransi kesehatan masyarakat.
Kondisi paling umum yang terkait dengan kampanye adalah ALS (19,7%) dan tumor SSP (16,5%). Sekitar 18 juta dolar AS dikumpulkan untuk penderita ALS dan sekitar 27 juta dolar AS untuk penderita tumor SSP.
Dari semua kampanye, 43% adalah untuk menutupi biaya terkait perumahan, seperti penginapan keluarga selama rawat inap pasien atau renovasi rumah untuk mengakomodasi disabilitas. Tagihan medis dan utang menjadi target 42% dari kampanye, 40,5% untuk layanan rehabilitasi, dan 32,2% untuk kehilangan pendapatan bagi pasien dan pengasuh keluarga.
“Ini adalah seluruh unit rumah tangga yang terkena penyakit seseorang, seperti kehilangan pendapatan karena anggota keluarga meninggalkan pekerjaannya untuk merawat. Ketika kita memikirkan cara untuk mengurangi beban keuangan pasien kita, ya, ada biaya medis langsung yang berkaitan dengan medis. tagihan dan perawatan dan ini terlalu tinggi – tetapi kita juga harus memikirkan biaya layanan rehabilitasi, biaya kecacatan, perawatan di rumah, pengasuhan, dan kebutuhan untuk memperluas cuti sakit berbayar,” kata Saadi.
Masalah Etika
Mengomentari temuan untuk Berita Medis Medscape, Dominic Wilkinson, MD, PhD, seorang profesor etika kedokteran di Universitas Oxford, Inggris Raya, mengatakan dia terkejut bahwa kampanye untuk biaya nonmedis melebihi jumlah biaya pengobatan, tingkat tinggi underinsurance di AS yang membuat banyak orang tidak mampu membayar tagihan medis.
“Urun dana medis adalah cara untuk menanggapi suatu masalah, yaitu orang yang tidak sehat kemudian tidak mampu membayar apa yang mereka butuhkan, apakah itu perawatan medis konvensional karena tidak diasuransikan, atau perawatan medis nonkonvensional yang tidak ditanggung oleh asuransi mereka, atau biaya tambahan yang harus mereka tanggung,” kata Wilkinson, yang juga direktur etika medis dan wakil direktur di Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics.
“Jelas tidak semua orang yang mencoba crowdfund berhasil mengumpulkan dana yang mereka cari untuk perawatan medis mereka, tetapi peluang keberhasilannya tidak merata dan, pada kenyataannya, tampaknya merugikan mereka yang sudah dirugikan,” tambahnya.
Ketidaksetaraan dalam crowdfunding medis adalah salah satu dari beberapa masalah etis yang diangkat oleh praktik tersebut, tambah Wilkinson, yang telah menulis sejumlah artikel tentang topik tersebut.
Orang-orang yang lebih paham media sosial dan internet memiliki keunggulan dibandingkan mereka yang tidak terbiasa dengan, atau yang tidak memiliki akses ke, teknologi itu. Penelitian juga menyarankan bahwa crowdfunding medis tampaknya mendukung mereka yang tinggal di daerah berpenghasilan lebih tinggi. Kampanye yang dipimpin oleh pria kulit putih juga memiliki tingkat keberhasilan yang lebih tinggi daripada kampanye yang dibuat oleh orang atau wanita kulit hitam.
Satu studi menunjukkan kampanye atas nama anak-anak menghadirkan masalah privasi, terutama yang mengungkapkan nama lengkap seorang anak, seperti yang terjadi pada sepertiga dari kampanye untuk pasien anak, katanya.
Beberapa kampanye medis berupaya membayar pengobatan alternatif atau pelengkap yang tidak memiliki bukti ilmiah tentang kemanjuran atau keamanan. Bahkan kampanye yang berupaya mendanai terapi eksperimental yang tidak ditanggung oleh asuransi menimbulkan masalah, tambah Wilkinson.
“Salah satu tantangan ketika pasien mengakses terapi baru melalui crowdfunding daripada melalui uji klinis adalah kita, di komunitas yang lebih luas, tidak belajar dari itu karena tidak ada pengumpulan data formal dan tidak ada komponen penelitian,” katanya.
Sumber: https://www.medscape.com/viewarticle/medical-crowdfunding-neurologic-disorders-soars-2023a1000hod
